Позвольте поприветствовать вас от лица некоммерческого партнерства «Общество родителей детей, больных язвенным колитом и болезнью Крона».

Наша организация создана в 2005 году для консолидации, взаимопомощи и обмена опытом и ресурсами между родителями, чьи дети болеют неспецифическими воспалительными заболеваниями кишечника – болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом (НЯК), а также между их родственниками, близкими, учителями и, конечно же, врачами.

Нашим детям особенно нужна поддержка, как со стороны родителей, так и со стороны врачей, потому что НЯК и болезнь Крона у детей протекают сложнее, чем у взрослых. Кроме того, ребята школьного возраста тяжелее переносят психо-эмоциональную нагрузку от болезни.

Наше Общество ставит своей целью оказывать социальную поддержку и помощь в медицинской реабилитации детей с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), распространять информацию о новых методах лечения ВЗК у детей как в России, так и за рубежом, а также оказывать помощь в госпитализации при обострениях и для подтверждения инвалидности.

Кроме того, мы предоставляем членам Общества информацию о специализированных медицинских учреждениях и рекомендуем врачей, занимающихся лечением воспалительных заболеваний кишечника. Наша задача – реализовать законное право родителей выбирать специалиста и медицинское учреждение для лечения своих детей.

К сожалению, некоторые родители сталкиваются с рядом проблем, связанных с работой отдельных чиновников на местах. Бывают случаи, когда дети-инвалиды не могут получить необходимые им лекарственные средства, входящие в список ДЛО. Родителям приходится покупать дорогие лекарства. Защищая интересы больных детей, наше Общество готово решать и эти проблемы,

Мы постараемся сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни нашим детям, проявляя настойчивость и объединяя усилия Общества, различных организаций, органов власти и врачей.

Миссия Общества – совместно решать общие проблемы в заботе о детях, больных ВЗК, поскольку мы – единственные, кто ответственен и способен их защитить в любых ситуациях, это наше горячее желание.

Поддержите наше достойное начинание. Наши дети должны быть уверены, что им помогут, о них позаботятся взрослые, ведь вместе мы – сила.


С уважением,
Президент Общества
Татьяна Тарасова